Das Kooperationsprojekt der Tirol-Kliniken GmbH mit dem Österreichischen Myelomregister ermöglicht die elektronische Erfassung, Speicherung sowie automatische Auswertung von Patient-reported Outcomes (ePRO; Fragebögen zur Lebensqualität). Die erfassten Daten fließen nicht nur ins Register, sondern können durch verschiedene Anwendungen die Patientenversorgung und Behandler-Patienten-Kommunikation verbessern.

Die Erfolge der Onkologie hinsichtlich der Verlängerung der Überlebenszeit ihrer PatientInnen haben einen zusätzlichen Behandlungsfokus geschaffen, der den subjektiven Gesundheitszustand und die gesundheitsbezogene Lebensqualität der PatientInnen in den Mittelpunkt rückt. Patient-reported Outcomes (PRO) können ebendiese Lebensqualität erfassen: ein breites Spektrum an Aussagen und Einschätzungen der PatientInnen zu ihrer körperlichen, psychischen und sozialen Funktionsfähigkeit, Symptomen und Auswirkungen der Krankheit und Therapie. Die Übereinstimmung von Fremdeinschätzungen und den Angaben der PatientInnen fällt meist niedrig aus, weshalb PROs die Methode der Wahl sind, um die tatsächliche Sichtweise der PatientInnen zu erfassen und ressourcenschonend in die Behandlung zu integrieren. Es hat sich gezeigt, dass die unmittelbare Verfügbarkeit und grafische Aufarbeitung der Ergebnisse wichtige Eckpfeiler einer gelungenen Integration in den Klinikalltag sind. Dies kann mittels elektronischer PRO Erfassung (ePRO) gewährleistet werden.

Seit 2016 wird die Datensammlung für das Österreichische Myelomregister (Austrian Myeloma Registry, AMR) um ein standardisiertes ePRO-Monitoring erweitert. Entsprechend ihrem jeweiligen Behandlungsschema werden im Register erfasste PatientInnen regelmäßig zu ihrem subjektiven Gesundheitszustand befragt. Dazu werden validierte Instrumente der European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) verwendet. Diese erfassen die allgemeine Gesundheitswahrnehmung, sowie krankheits- und diagnosespezifische Aspekte. Die technische Basis für die Erhebung, Auswertung und Aufbereitung der Daten liefert die spezialisierte Software Computer-based Health Evaluation System (CHES). Klinische BehanderInnen erhalten dort, direkt nach dem Ausfüllen durch die PatientInnen, einen schnellen ersten Überblick des Gesundheitszustandes. So können sie gezielt über Bereiche, die evidenz-basierte klinische Schwellenwerte überschreiten, informiert werden und auf diese im Gespräch Bezug nehmen. Ein Informationsfilm der Tirol Kliniken GmbH gibt einen Einblick in den Ablauf der ePRO-Erhebung vor Ort (https://youtu.be/r7r_3WsudTE). Seit dem zweiten Halbjahr 2017 ist darüber hinaus ein PatientInnen-Portal implementiert, welches die Erfassung der PRO-Daten auch außerhalb der Klinik bzw. von Zuhause aus (sg. Home-Monitoring) ermöglicht. In dem durch ein individuelles Passwort geschütztem Portal können PatientInnen nicht nur Ihre Fragebögen ausfüllen, sondern auch die Ergebnisse selbst einsehen und Informationen zu ihrer Krankheit und Selbsthilfemaßnahmen erhalten.

Die Datensammlung bietet vielfältige Anwendungsmöglichkeiten für Forschung und Qualitätssicherung. Zum einen lässt sich ein Abbild der Lebensqualität von MyelompatientInnen an der Klinik erstellen. Zum anderen bietet das Projekt die Möglichkeit, die Vorteile und Perspektiven von ePRO Erfassungen in der klinischen Routine vertiefend zu erforschen. Derzeit laufen Bemühungen, die Forschungskooperation auf weitere PatientInnengruppen (z.B. chronisch lymphatische Leukämie) zu erweitern.